Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (МЭ/СХУ, англ. ME/CFS) — это сложное хроническое заболевание, при котором человек испытывает глубокую усталость, не проходящую после отдыха, и ухудшение состояния после нагрузки (даже минимальной).
Пока, к сожалению, нет лекарства, полностью излечивающего ME/CFS, но есть научно обоснованные подходы, которые помогают облегчить симптомы и улучшить качество жизни.
https://www.meresearch.org.uk/brain-research-in-me-cfs/
Миалги́ческий энцефаломиели́т (МЭ), болезнь системной непереносимости нагрузок — это тяжёлое хроническое системное заболевание, при котором нарушается работа иммунной, сердечно-сосудистой, нервной, гормональной и других систем организма, сопровождающееся синдромом хронической усталости.
Основной симптом болезни — это постоянная усталость, которая не проходит даже после долгого отдыха. Другие симптомы включают в себя: проблемы со сном, мышлением и памятью (туман в голове), головные боли, боли в мышцах и суставах, гриппоподобные симптомы, частые боли в горле и другие.
Многие пациенты с МЭ/СХУ страдают сопутствующими заболеваниями, которые могут усугублять их состояние. Наиболее распространённые сопутствующие заболевания
системное заболевание,
фибромиалгия;
синдром раздражённого кишечника;
депрессия;
тревога;
аллергия и чувствительность к химическим веществам.
Хотя точная причина или причины МЭ/СХУ всё ещё неизвестны, имеющиеся данные подтверждают сочетание факторов, которые, как полагают учёные, способствуют развитию этого заболевания.
- нфекция — у некоторых, но не у всех пациентов развивается МЭ/СХУ после острого вирусоподобного заболевания. Возможно, что у некоторых людей инфекция может привести к изменениям в иммунной системе, которые способствуют развитию МЭ/СХУ. Считается, что постинфекционная усталость возникает примерно у каждого десятого человека, инфицированного вирусом герпеса 6 типа, вирусом Эпштейна-Барр, вирусом Росс-Ривер или коксиеллой бернетти (возбудитель Q-лихорадки). Люди с этими инфекциями, у которых были тяжёлые симптомы во время острого заболевания, имели больше шансов, чем люди с лёгкими симптомами, впоследствии заболеть расстройством, подобным МЭ/СХУ. Другие инфекции, которые были изучены в связи с МЭ/СХУ, включают герпесвирусы человека, энтеровирус, краснуху, кандиду альбиканс, борнавирусы, микоплазму и ретровирусы. Однако при МЭ/СХУ не была установлена причинно-следственная роль конкретного инфекционного агента.
- Физическая или эмоциональная травма — некоторые пациенты сообщают, что они пережили несчастный случай, травму, иммобилизацию, операцию или значительный эмоциональный стресс до появления симптомов.
- Генетика — МЭ/СХУ наблюдался в некоторых семьях у родственников заболевших. Это предполагает либо возможную генетическую связь, либо общее воздействие окружающей среды (инфекционное или токсическое). Исследования близнецов показывают более высокие показатели МЭ/СХУ у идентичных, чем у однояйцевых близнецов. Однако конкретные генетические ассоциации установлены не были.
- Факторы окружающей среды — воздействие плесени или токсинов было заподозрено в качестве триггера для МЭ/СХУ. Однако связь конкретных факторов окружающей среды с заболеваемостью МЭ/СХУ не была выявлена.
МЭ/СХУ — это биологическое заболевание, а не психическое расстройство. У пациентов, им страдающих, наблюдается множество патофизиологических изменений, которые затрагивают несколько систем организма. Неизвестно, происходят ли эти изменения до начала болезни или как её следствие. Данные изменения включают в себя.
- Нарушения иммунной системы — у некоторых людей с МЭ/СХУ нарушена функция естественных клеток-киллеров и/или функция Т-клеток, хроническое повышение продукции воспалительных цитокинов, а в некоторых случаях незначительное повышение некоторых аутоантител (ревматический фактор, антитела против щитовидной железы, антиглиадин, антитела против гладких мышц и холодовые агглютинины).
- Нарушения клеточного метаболизма — у некоторых людей с МЭ/СХУ также, по-видимому, нарушена способность вырабатывать энергию из обычного «топлива», которое клетки используют для производства энергии: кислорода, глюкозы, жирных кислот и аминокислот. Исследования физических упражнений у взрослых выявили нарушение потребления кислорода и активацию анаэробных метаболических путей на ранних стадиях физических упражнений.
- Нейроэндокринные нарушения — некоторые люди с МЭ/СХУ сообщают о физическом или эмоциональном стрессе перед началом заболевания, который может привести к нарушению регуляции гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой оси (оси HPA). У некоторых пациентов с МЭ/СХУ уплощённые суточные профили кортизола по сравнению со здоровыми людьми, но, как правило, их уровень кортизола всё ещё находится в пределах референтных значений
- Нарушения кровяного давления или регуляции сердечного ритма —
некоторые люди с МЭ/СХУ, особенно подростки, испытывают симптомы
ортостатической непереносимости. У пациентов с ортостатической
непереносимостью развивается ухудшение симптомов при спокойном
вертикальном положении и улучшение (хотя и не обязательно полное
разрешение) симптомов при лежании. Двумя распространёнными формами
ортостатической непереносимости, с которыми сталкиваются пациенты с
МЭ/СХУ, являются:
- Нервно-опосредованная гипотензия (НОГ) — нарушение регуляции артериального давления во время вертикального положения. Нервно-опосредованную гипотензию иногда также называют нейрокардиогенным обмороком, вазодепрессорным обмороком, вазо-вагусным обмороком, «рефлексом обморока» и отсроченной ортостатической гипотензией.
- Синдром постуральной ортостатической тахикардии (ПОТС) — нарушение регуляции сердечного ритма, при котором переход от лежания к стоянию вызывает аномальное увеличение частоты сердечных сокращений; сердце обычно структурно нормально.
Эти два состояния могут возникать вместе. Примечательно, что не у всех пациентов с НОГ или ПОТС есть МЭ/СХУ и не у всех пациентов с МЭ/СХУ есть НОГ или ПОТС[12].
Наиболее убедительной в настоящее время является инфекционная или вирусная теория. Согласно этой теории, триггерными факторами СХУ могут служить вирус Эпштейна — Барр, цитомегаловирус, вирус герпеса 6 типа, вирус Коксаки, гепатит C, энтеровирусы и ретровирусы. Дебют СХУ нередко связан с острым гриппоподобным заболеванием. Убедительными представляются также данные о высокой частоте обнаружения герпесвирусов и признаков их реактивации. Полностью не исключается возможность существования до сих пор не идентифицированного вируса (вероятнее всего, из группы герпес-вирусов), вызывающего СХУ, в то время как другие известные вирусы (EBV, CMV, HHV-6 и др.) могут играть вторичную роль, реактивируясь на фоне нарушений иммунного статуса и поддерживая их.
Основные принципы лечения и поддержки при ME/CFS
1. Стабилизация состояния ("пейсинг")
Это ключевой компонент:
-
Пейсинг (pacing) — стратегия управления энергией, при которой человек старается избегать "крашей" (ухудшений после усилий).
-
Суть: определить свой "энергетический лимит" и действовать внутри него.
→ Ведение дневника активности помогает отслеживать, что вызывает ухудшения. -
Используются принципы энергетического конверта (energy envelope).
2. Лечение симптомов
Поскольку ME/CFS многосистемное, терапия часто направлена на конкретные симптомы:
| Симптом | Возможные подходы |
|---|---|
| Нарушения сна | Мелатонин, низкие дозы тразодона, CBT для сна |
| Боль в мышцах/суставах | Амитриптилин (в малых дозах), габапентин, тепловые процедуры |
| Ортостатическая непереносимость | Повышение потребления жидкости и соли, компрессионные чулки, препараты (мидодрин, флудрокортизон) |
| Когнитивные проблемы ("мозговой туман") | Энергосбережение, когнитивные перерывы, оптимизация сна |
| Депрессия/тревога (вторичные) | Мягкая поддержка, антидепрессанты в малых дозах при необходимости |
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar