Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (МЭ/СХУ, англ. ME/CFS) — это сложное хроническое заболевание, при котором человек испытывает глубокую усталость, не проходящую после отдыха, и ухудшение состояния после нагрузки (даже минимальной).
Пока, к сожалению, нет лекарства, полностью излечивающего ME/CFS, но есть научно обоснованные подходы, которые помогают облегчить симптомы и улучшить качество жизни.
https://www.meresearch.org.uk/brain-research-in-me-cfs/
Миалги́ческий энцефаломиели́т (МЭ), болезнь системной непереносимости нагрузок — это тяжёлое хроническое системное заболевание, при котором нарушается работа иммунной, сердечно-сосудистой, нервной,
гормональной и других систем организма, сопровождающееся синдромом
хронической усталости.
Основной симптом болезни — это постоянная усталость, которая не проходит
даже после долгого отдыха. Другие симптомы включают в себя: проблемы со
сном, мышлением и памятью (туман в голове), головные боли, боли в
мышцах и суставах, гриппоподобные симптомы, частые боли в горле и другие.
Многие пациенты с МЭ/СХУ страдают сопутствующими заболеваниями,
которые могут усугублять их состояние. Наиболее распространённые
сопутствующие заболевания
системное заболевание,
фибромиалгия;
синдром раздражённого кишечника;
депрессия;
тревога;
аллергия и чувствительность к химическим веществам.
Хотя точная причина или причины МЭ/СХУ всё ещё неизвестны, имеющиеся
данные подтверждают сочетание факторов, которые, как полагают учёные,
способствуют развитию этого заболевания.
- нфекция — у некоторых, но не у всех пациентов развивается
МЭ/СХУ после острого вирусоподобного заболевания. Возможно, что у
некоторых людей инфекция может привести к изменениям в иммунной системе,
которые способствуют развитию МЭ/СХУ. Считается, что постинфекционная
усталость возникает примерно у каждого десятого человека,
инфицированного вирусом герпеса 6 типа, вирусом Эпштейна-Барр, вирусом
Росс-Ривер или коксиеллой бернетти (возбудитель Q-лихорадки). Люди с
этими инфекциями, у которых были тяжёлые симптомы во время острого
заболевания, имели больше шансов, чем люди с лёгкими симптомами,
впоследствии заболеть расстройством, подобным МЭ/СХУ. Другие инфекции,
которые были изучены в связи с МЭ/СХУ, включают герпесвирусы человека,
энтеровирус, краснуху, кандиду альбиканс, борнавирусы, микоплазму и
ретровирусы. Однако при МЭ/СХУ не была установлена причинно-следственная
роль конкретного инфекционного агента.
- Физическая или эмоциональная травма — некоторые пациенты
сообщают, что они пережили несчастный случай, травму, иммобилизацию,
операцию или значительный эмоциональный стресс до появления симптомов.
- Генетика — МЭ/СХУ наблюдался в некоторых семьях у
родственников заболевших. Это предполагает либо возможную генетическую
связь, либо общее воздействие окружающей среды (инфекционное или
токсическое). Исследования близнецов показывают более высокие показатели
МЭ/СХУ у идентичных, чем у однояйцевых близнецов. Однако конкретные генетические ассоциации установлены не были.
- Факторы окружающей среды — воздействие плесени или токсинов
было заподозрено в качестве триггера для МЭ/СХУ. Однако связь конкретных
факторов окружающей среды с заболеваемостью МЭ/СХУ не была выявлена.
МЭ/СХУ — это биологическое заболевание, а не психическое расстройство.
У пациентов, им страдающих, наблюдается множество патофизиологических
изменений, которые затрагивают несколько систем организма. Неизвестно,
происходят ли эти изменения до начала болезни или как её следствие.
Данные изменения включают в себя.
- Нарушения иммунной системы — у некоторых людей с МЭ/СХУ
нарушена функция естественных клеток-киллеров и/или функция Т-клеток,
хроническое повышение продукции воспалительных цитокинов, а в некоторых
случаях незначительное повышение некоторых аутоантител (ревматический
фактор, антитела против щитовидной железы, антиглиадин, антитела против
гладких мышц и холодовые агглютинины).
- Нарушения клеточного метаболизма — у некоторых людей с МЭ/СХУ
также, по-видимому, нарушена способность вырабатывать энергию из
обычного «топлива», которое клетки используют для производства энергии:
кислорода, глюкозы, жирных кислот и аминокислот. Исследования физических
упражнений у взрослых выявили нарушение потребления кислорода и
активацию анаэробных метаболических путей на ранних стадиях физических
упражнений.
- Нейроэндокринные нарушения — некоторые люди с МЭ/СХУ сообщают
о физическом или эмоциональном стрессе перед началом заболевания,
который может привести к нарушению регуляции
гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой оси (оси HPA). У некоторых
пациентов с МЭ/СХУ уплощённые суточные профили кортизола по сравнению со
здоровыми людьми, но, как правило, их уровень кортизола всё ещё
находится в пределах референтных значений
- Нарушения кровяного давления или регуляции сердечного ритма —
некоторые люди с МЭ/СХУ, особенно подростки, испытывают симптомы
ортостатической непереносимости. У пациентов с ортостатической
непереносимостью развивается ухудшение симптомов при спокойном
вертикальном положении и улучшение (хотя и не обязательно полное
разрешение) симптомов при лежании. Двумя распространёнными формами
ортостатической непереносимости, с которыми сталкиваются пациенты с
МЭ/СХУ, являются:
- Нервно-опосредованная гипотензия (НОГ) — нарушение регуляции
артериального давления во время вертикального положения.
Нервно-опосредованную гипотензию иногда также называют нейрокардиогенным
обмороком, вазодепрессорным обмороком, вазо-вагусным обмороком,
«рефлексом обморока» и отсроченной ортостатической гипотензией.
- Синдром постуральной ортостатической тахикардии (ПОТС) — нарушение
регуляции сердечного ритма, при котором переход от лежания к стоянию
вызывает аномальное увеличение частоты сердечных сокращений; сердце
обычно структурно нормально.
Эти два состояния могут возникать вместе. Примечательно, что не у
всех пациентов с НОГ или ПОТС есть МЭ/СХУ и не у всех пациентов с МЭ/СХУ
есть НОГ или ПОТС[12].
Наиболее убедительной в настоящее время является инфекционная или
вирусная теория. Согласно этой теории, триггерными факторами СХУ могут
служить вирус Эпштейна — Барр, цитомегаловирус, вирус герпеса 6 типа, вирус Коксаки, гепатит C, энтеровирусы и ретровирусы.
Дебют СХУ нередко связан с острым гриппоподобным заболеванием.
Убедительными представляются также данные о высокой частоте обнаружения герпесвирусов
и признаков их реактивации. Полностью не исключается возможность
существования до сих пор не идентифицированного вируса (вероятнее всего,
из группы герпес-вирусов), вызывающего СХУ, в то время как другие
известные вирусы (EBV, CMV, HHV-6 и др.) могут играть вторичную роль, реактивируясь на фоне нарушений иммунного статуса и поддерживая их.
Основные принципы лечения и поддержки при ME/CFS
1. Стабилизация состояния ("пейсинг")
Это ключевой компонент:
-
Пейсинг (pacing) — стратегия управления энергией, при которой человек старается избегать "крашей" (ухудшений после усилий).
-
Суть: определить свой "энергетический лимит" и действовать внутри него.
→ Ведение дневника активности помогает отслеживать, что вызывает ухудшения.
-
Используются принципы энергетического конверта (energy envelope).
2. Лечение симптомов
Поскольку ME/CFS многосистемное, терапия часто направлена на конкретные симптомы:
| Симптом | Возможные подходы |
|---|
| Нарушения сна | Мелатонин, низкие дозы тразодона, CBT для сна |
| Боль в мышцах/суставах | Амитриптилин (в малых дозах), габапентин, тепловые процедуры |
| Ортостатическая непереносимость | Повышение потребления жидкости и соли, компрессионные чулки, препараты (мидодрин, флудрокортизон) |
| Когнитивные проблемы ("мозговой туман") | Энергосбережение, когнитивные перерывы, оптимизация сна |
| Депрессия/тревога (вторичные) | Мягкая поддержка, антидепрессанты в малых дозах при необходимости |
